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 ここでは、クローン病に関する各種質問とその回答を紹介します。
 ([県難連シリーズNO.14「クローン病」]から抜粋)

 回答者は杉田先生(横浜市立大学病院 第2外科)及び、患者コメントとして、かながわCDのメンバーがアドバイス等のコメントを、ときには座談会風に付けていますので参考にして下さい。

回答凡例:
●杉田先生:杉田先生の回答
◆Bや◆Gなどのアルファベット:かながわCDメンバーコメント
◆KCD:かながわCDコメント


 質 問 

 質問と回答・コメント・アドバイス 
 

Q1:クローン病は治りますか?

●杉田先生:正確に言えば現在のところ「治らない」。そこで、病気が治まっていれば(緩解してれば)よい、と考えて対処。

◆Z:現在は治らないし、近い将来なんとかなる、と言うこともなさそうです。とはいえ、うまくつき合って行ける環境は進歩していってるのも確かです。まあ、不治の病とがっかりせずに、手のかかる居候が住み着いてしまったくらいに思ってつき合っていきましょう。

◆L:治療法が確立した時のために、いかに腸管を良い状態に保っていられるか。

◆V:治らない、と聞くととってもショックを受けますが、命を失う訳じゃないし、知的活動にはさして影響はないわけですから、良しとする。体のハンディの分、頭と能力を使う事にする。大切なのは、病気が治るかより、どうつきあうか、でしょう。

◆T:維持量の薬を飲んでいて、食事に少々気を配っていて、後は日常生活を普通に送っています。この状態が10年以上も続いていますので、「治った」とまではいかなくても満足していい状態なのだと思います。「治癒宣言」は望んでいません。

◆B:クローンを発症した時(今から15年程前)、当時の主治医から「この病気は治らない」と言われた時、それ程ショックではありませんでした。当時の私は(最近までそうでしたが)クローン病とはどんな病気なのか全く理解していませんでしたから、クローン病が直接“死”にかかわるものではないと聞いて安心しきってしまいました。今でもそう思ってます。うまくつき合って、良い薬のできるのを待つのみだと思ってます。

◆M:私は開き直って、人間は誰しも1つ以上は不治の病を持っている(肉体の病以外も含め)と考え、結局「良い状態を保つ努力」をする事が誰にとっても課題なのだと思うのです。

◆G:クローン病と確定診断を受けてから12年余、文字どおり緩解をくり返している。大学病院で26の時、主治医からこの病気のしつこさを聞いたときは正直言い知れぬ恐さを感じた。残念乍ら現段階では「治す」というより、自分がアクティブに活動できる期間をいかに長く維持出来るか、工夫・模索をする日々。いける時には頑張って、クローンが再燃してきたらセーブという、Hit&Awayの発想で対応しようと心掛けている。

◆KCD:クローン病も近年は専門医による治療も進み、以前のように、難治性の重い合併症のある人は少なくなってきています。残念ながら「完治する」ということはあまりないのですが、学校や仕事など、日常生活を普通に送っている人は沢山います。
 難病ということで、戸惑ったり、不安になる人が多いのですが、「高血圧」や「糖尿病」のように、診断されたら一生付き合っていかなくてはならない、しかし、上手にコントロ-ルしていけば、日常生活はもちろん、良好な社会生活を送ることができる病気なのです。

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Q2:患者側から見た「手術に踏み切るための判断基準」・・私はこうして手術に踏み切った

◆V:初めて専門医に診てもらって、検査してもらったところ、すぐに手術をするよう勧められました。大腸全体が潰瘍にやられ、激しい出血と腹痛、狭窄があり、もう相当苦しかったです。が、何とか粘って白血球除去療法の臨床試験を受けました。それで1年あがいて手術を受けました。すると本当に楽になりました。生活がまともに 送れないほどの自覚症状があったら、手術に踏み切るべきだと思います。無駄な時間を過ごしたな、と後から思いました。

◆U:私の場合これまで4回の開腹手術を受けていますが、最初は穿孔を起こしての緊急手術だったので悩んでる暇もありませんでした。他の3回も、調子が悪い→注腸検査→ひどい狭窄のレントゲンを見せられ→仕方が無いので手術、というパターンでもう切るしかないというところまできてしまってからが多いので説得力が無いかもしれませんが、自分なりに次に手術を勧められたらどう対応するかを考えてみると以下の通りです。

・検査の結果手術を勧められた

1.潰瘍がひどい
→切らないでEDのみで様子を見る
2.狭窄がひどい
→これも同上
3.つまり気味でエレンタールだけでも吐いたりする
→切るのかなぁと様子見
4.上記に加えて熱など全身状態がよくない
→一旦入院して状況改善してから再検討
5.おう吐がひどくガスさえ出なくなことがある
→切るしかないな
6.瘻孔が出来てる
→栄養療法じゃ改善しない(切るべし)

 とにかく、よほどの状態で外科医が手術を奨めても、家庭でEDのみで頑張ればかなり改善することがあります。1ヶ月程度頑張ってみても改善しなければ素直に従うというようにして、それからでも遅くはないでしょう。

◆Z:過去3回の開腹手術をやっていますが、それら及びそれら近辺について。

 手術を決断する基準みたいなものとしては「食事や仕事含め通常の生活を送るのにどうしても困るようになったら手術」ということを考えています。例えば食べられなくなったとか。
 いかにも再燃真っ最中といったすごいレントゲンを見たくらいでは、なかなか手術には踏み切れません。粘り過ぎは禁物だと思ってますが、手術はあくまで「実生活で困ったら」を基準に考えています。

◆G:(冊子の)後段で出てきます下血のレポートに記してますが、私は入院の予定日を決めて、入院・手術を行なえたことがありません(救急車のお世話になること幾たびか・・・)。
 従って悩んでいる余地はなかったとはいえ、手術実施の大方の判断基準としては、
・大量下血など、内科的処置では対応不可能な緊急性、危険度が高いもの
・永年にわたりED、IVHを含むかなりシビアな食事療法を行っても、相当の改善がみられない場合。

 私も大学病院での手術前約3カ月間は、検査も含む絶食ED療法をおこない、一時的には腸管が良好になったかにみえましたが、食事再開ですぐに詰まり、激しい嘔吐を繰返しました。
 厳しい食事制限を行ってらっしゃる方は、それはそれで諸種管理に耐え立派ではあると敬服しますが、はたして食事ひとつ全うに出来ず、社会的活動(仕事だけでなく)が行なえうるであろうか、時には顧みてもいいのではないでしょうか。
 手術を内科医的な敗北などと我々患者は微塵も考えたり、捉えたりする必要はありません。
 いかに「本来の自分の姿を早く確実かつ安全に取り戻すか」、ということを前向きに考えていくことこそ判断の拠り所になるのではないでしょうか。

◆KCD:手術をするかどうか、どんな様式で手術をするか、手術の時期はいつにするかについては、慎重に検討した方がよいです。ただし、再手術を恐れるあまり、タイミングを逸しても、(かなり悪くなってからでは)予後が良くなく、損なことだと思います。

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Q3:何を食べたら良いですか?(患者さんは普段どうしてますか?)

◆Z:通常は、脂肪や繊維質の取りすぎに注意。具体的には天ぷらや揚げ物はあまり食べない。食べるときでも1つくらいにとどめる。野菜もごぼう、竹の子、キノコ類は控えめに。あとイカ、タコ、貝、海草類などのシーフード系も消化に悪いので避けてる分野。
 まあ、調子と相談しながら適当にやってます。上記食物も調子と相談しながらほどほどには食べてます。だから、ちょっと見た目には普通に食べているように見えるかもしれません。

◆J:Zさんに加えて、肉類(除 鳥胸・ささみ、たまにはフィレの牛・ブタも食べたりしますが・・・)。乳製品(回腸末端部を切除してからどうもだめです)。

◆V:食いたい物食ってます。でも、気がつくと牛肉料理および激辛物は避けてますね。

◆L:その時の体調によって決める。(消化の悪い物、油分の多いもの等は、体調の良い時は少し食べるが悪い時は食べない)

◆M:Lさんと同じです。この病気と長くつき合っていると、体調によって食べない方が良い物がよくわかってきます。

◆T:Zさんと同じく繊維に気を付けている。野菜は原則としてみじん切りなどなるべく小さく切って食べる。キノコ・イカ・タコ・エビ・かに等食べないのだが、料理がおいしくなるので気にせず使ってもらい、選り分けて残している。脂肪は気にしないつもりだが、家族と比べるといくらか摂取量が少ない気がする。

◆B:私はこの15年間というもの、食事制限をしたことはありませんでした。もちろん、体調が悪化して何も食べたくない時は食べませんでしたが、それ以外は食べたいものを食べてきました。
 でも最近、他の患者さんの影響などで少し気を付けるようになりました。まだ始めたばかりでよく分かりませんが、やっぱり生卵は良くないみたいです。辛い物も苦手だし、アルコールもだめ。

◆U:繊維、脂肪、乳製品の順に気をつけている。

 それから、上記に関して歯並びも重要!
 うまくものをすりつぶせないような歯並びや、虫歯がある人はクーロンの専門医に行くより先に歯科医に行った方がいいと思うくらい効果があるようです。(歯科医の友人談)。

◆J:確かに、水については、気になります。手術を3年前にして以来、形のある便が出たことってないんですが、何故かイギリスに1週間行っていた間だけは、白っぽい固い便が出ていました。これも水のせいでしょうかね?

◆L:水道水は極力飲みません。食事、エレンタールを溶かす、薬を飲む時など全て浄水器の水を使用。清水器(アルカリまたは酸性水を作る)の購入も考えている。

◆KCD:皆さん自分の経験などに基づいていろいろノウハウがあるようです。見て分かるとおり、共通点もありますが、細かいところは人それぞれです。そのため、最終的には自分で合う合わないを確認するしかありません。これは、「なんか調子がよくない→なに食べた?→昨日のハンバーグかな」という関連性をメモにして自分なりにデータを取っていく方法です。簡易型エリミネーション・ダイエット(選択的食餌療法)として合わないものを選別、除外していく方法で確認して頂くのがベストでしょう。
 また、何を食べるかに気を使うより、どう食べるか(ゆっくりよく噛んで)に気を使うように、ともよく言われます。

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Q4:調子が悪いとき食事はどうしてます?

◆Z:うどん中心の食事となる。これに豆腐や魚の缶詰、卵。いよいよ悪いときはエレンタール併用。ごはんもいいが、一人暮らしだとおかずの用意が面倒。好き嫌いにもよるが、うどんは食べ続けても飽きないものです。あと、下痢続きのときは、水分補給にスポーツドリンクをよく飲みます。

◆J:通常3食食べた上にエレンタール4パックのところを、2食に減らしてエレンタール6パックとかにします。いよいよのときは、食事は野菜スープぐらいにとどめ、エレンタール8パックを1週間ほど続けます。その後徐々に「おまじり」から始めて3分粥、5分粥と上げていって、2週間ほどで3食+エレンタール4パックに戻します。エレンタールのみを3日もやると腸の働きがとまるので、ゆっくり戻さないとかなり悲惨です。

◆V:(食事を)抜きます。ただ、脱水症状が怖いので水分はしっかり補給します。スポーツドリンクはあまり好きではないので、お茶が主です。おなかが減ってきたら、ヨーグルト、ゼリー、プリンなどで腹を膨らませます。

◆L:調子がある程度良くなるまで食事の量を減らす(夜のみ1/3程度等)。または、おかゆにする。エレンタールでも下痢をする時は滴下速度を落とす。

◆B:調子の悪いときは基本的に食欲も落ちるので、好きな物でもひとくちふたくちでやめてしまう。以前はエレンタールもエンシュアもいい加減だったので、みるみる体重は減り、体力はなくなり、よく点滴のお世話になっていました。今は夜エレンタールを使っているので、それで、少食を補っています(でもエレンタールは大の苦手)。

◆U:にゅうめん、うどん、おかゆなどを主食に、煎り玉子に豆腐や煮魚を少し。油もの繊維質は極力避ける。基本的に生理的な欲求を満たす程度で止めておき、実際の栄養補給はエレンタールを飲むことで行う。下痢による脱水が、周辺症状を悪化させるので水分はポカリスエットなどで十分補う。

◆M:本当に調子が悪いとき(ひどい下痢が何日も続く)はエレンタールでも良くなりません。私はまず絶食し、出るものがなくなったところで、近くの病院でいいから点滴をしてもらい水分補給して、その後にエレンタールを少しずつ飲むようにすることで速やかに回復したことが何度かあります。

◆KCD:やはり皆さん調子が悪くなると(普段やっていない人も)エレンタールで腸管を休めるようです。

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Q5:職場の人たちと飲み屋などに行った時の過ごし方。

◆Z:下手な定食屋よりは炉端焼きに行った方が食べられるのもは多い。例えば、冷や奴、焼き魚、焼きおにぎり、大根サラダなど。そういうものを頼んでもらう。アルコールは適当に。コップ1杯のビールをさりげなく飾っておくだけでも飲んでる風には見えないこともない(調子のいいときはビールでも日本酒でもバンバン飲んでますが)。あとはひたすら楽しい話題を提供(これが一番)。

◆J:アルコールは駄目だと最初から宣言します。烏龍茶を飾っておいた方が無理に酒を勧められなくていい。食べ物は最初から割り勘負けする覚悟で行きます。飲み屋なら早々とおにぎりとかに突入してしまいます。

◆V:僕は友人と食事をするときは、少し飲みます。でも酒を飲む習慣が付く前に病気になったので、すすんで飲む気はあまりないです。パーティーなどでは、「下戸なんです」「体に合いません」といって断ります。

◆L:初めの1杯をちびちび飲む。その後ウーロン茶にする。つまみは消化の良いものをさりげなく注文する。アルコールに酔う代わりにつまみに酔い楽しく会話に参加する。

◆T:女性なので外ではあまり飲みません。宴会ではあまり食べないことが多い。事前に食事を済ませていくこともある。ただし友達と飲むときは結構飲みます。ビール・ウイスキーは好きでないので結局宴会では飲まなくなってしまいます。職場の宴会ではカラオケを担当することが多くなっています。

◆B:アルコールもだめだし、まず飲みに行くことはありません。食べに行くことはよくありますが。

◆U:全く普通に参加してる。本当に病気もちかと疑われる。が実際にはビール中心で強い酒は飲まない。つまみも日常の食生活(の注意事項)に沿って適当に。

◆M:職場に人は知っているのでアルコールを勧めません。ただカンパイぐらいはつき合います。

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Q6:患者含めた家族が食卓を囲んだとき、食事はどうしていますか?

◆J:うちの夕食は家族も同じ物を食べます。私は基本的に魚は何でも食べますので、魚中心のメニューです(煮たり焼いたり)。野菜は、ブロッコリー、トマト、ジャガイモ、里芋、ニンジン、大根、かぶ、菜っ葉の葉先、アスパラの先っぽ皮を取ったあかピーマン、かぼちゃなどを柔らかく火を通したものが、交代で出てきます。あと、豆類も皮をむいて食べるとか。果物も、ほとんどのものを少量食べます。朝は基本的に豆腐かシラスです。かみさんはパンにバターをたっぷり塗って牛乳をがぶ飲みしています。昼は、麺類や和定食を外で食べるか、晩の残りを弁当に詰めていきます。

◆V:これは僕の要望もあって、皆には好きな物を食べてもらってます。変に気を使われる方が、かえって苦痛です。

◆L:カレー以外はIBD食(低脂肪、高蛋白質、消化吸収の良いもの、薄味)を意識した普通食なので(妻に感謝)、その中からその日の体調に合わせて食べています。調子の悪い時は別途おかゆを作る場合あり。ちなみに生鮮食料品は素材選び(出どころ、農薬、添加物、保存料など)から気を付けています。購入先は生協。

◆T:基本的には同じ食事です。70代の両親との生活なので、天ぷらなどのときは少ししか食べませんが、食べられないときには冷蔵庫に何かしらあるので適当に見繕って食べます。

◆B:私の家の場合、全く普通の家庭といっしょです。他のメンバーと違い、私の場合、自分で作るものですから、自分の分と他の分なんて面倒くさいことしません。皆一緒の物を食べます。自然と合わない物は避けてます。

◆U:普通の感覚だと食物を選別することは非常に難しいので、基本線は伝えておいて、後は自分で選別して食べる。クローン食の効果も疑問だし、別途食事を用意する家族はとても負担。ごちそうが並んでる中で、自分だけ粗食というのも辛い。  最悪食べられるものが無くても、家族にあたらず黙ってエレンタールを飲む。

◆N:なるべく同じ物或いは同じ献立でも別の材料を使用したり、一人分だけゆで方、煮方、切り方など変えて見た目には同じように出してます。
 最近は鍋物が多くなりました。白菜の葉先を柔らかく茹で、生鮭、鱈、豆腐、ちくわ、鶏ささみ、団子、うどんなどその日によって変えながら作っています。
 カレーは「まんぞく君」のカレーに野菜を加えたりし、「まんぞく君」がない場合はカレーの具に無脂肪牛乳で作ったホワイトソースを加えてクリームシチューにします。ハンバーグの場合は鶏挽肉にします。
 油はほとんど使用せず、テフロン加工のフライパンを使って調理していますがケチャップを使うときは、色が鮮やかになるのでシソ油を少量入れます。砂糖は上白糖でなくキビ砂糖を使ってます。
 本人は自分に気を使わず何でも食べるように言ってくれますがやはりできません。従って我が家から揚げ物が殆ど姿を消しました。

◆M:家族はわかっているので油の多い物はあまり出しません。仮に出ても、その他の、比較的体に優しい物を中心に食べてます。他の家族は全く自由に食べてます。

◆KCD:皆さんいろいろと手をかけ気を配っているようですが、見た目は一般家庭とそう変わっているわけでもないようです。
 やはり家族揃っての食事は楽しくなければ。

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Q7:スポーツや肉体労働は大丈夫でしょうか?

●杉田先生:OK。状態が良ければ自分で制限しすぎない。

◆Z:体の状態とかける負担との兼ね合いの問題でしょう。状態がまあまあならそれに合わせた運動はどんどんやった方がいいです。テニス、スキーなんぞ遠慮は無用です。調子のいいときにはいろいろやってます。もちろんやってる最中にはマイペースで適度に休憩を入れながら。

◆J:どうも腹筋を使う運動をすると具合が悪くなるようなのですが、気のせいでしょうか。あと、以前は、片足を高く振り上げる運動をすると必ず出血をしました。

◆V:苦痛じゃない程度なら、むしろおすすめなのでは。闘病には体力も必要です。

◆L:病気持ちだけど健康増進?にとスイミングを始めた。

◆T:最近は運動不足気味ですが、身体の状態にあまり関係なくスポーツはしています。中学高校時代に、汗と泥にまみれた青春を送ったせいでしょうか、スポーツを始めるとついつい頑張ってしまいます。ぐったり疲れて筋肉痛になって、多少体調が悪くなったとしても、精神的にスッキリするには、やはりいっぱい汗をかかなくては・・・。でも好きじゃない人は無理しなくてもいいと思います。

◆B:特に意識してません。体調が良くないときはやりたくてもできないし、体調が良ければ何でもやります。

◆KCD:程度問題ということでしょう。この質問意外とよくあります。必要以上に自粛してしまう人が多いと思います。たかがクローン病です。もっとアクティブに!

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Q8:海外旅行、海外出張、海外勤務は大丈夫でしょうか?

●杉田先生:OK。勤務の際は日本からの紹介状を持参。

◆Z:体調がそれほど悪くないのであれば、どんどん行ったらどうでしょう。あまり羽目をはずさなければ普通に過ごしていいと思います。私も調子が良い時にハワイ、グアム、カナダにスキーなど行ってました。
 ただ、海外勤務となると長期になるので、向こうの専門医を調べておくとか、主治医から紹介状をもらっておくとか準備が必要そうです。尚、アメリカの場合、あちらの患者会(CCFA)に問い合わせると、病院を紹介してくれるそうです。

◆J:全然問題なし。アメリカやイギリスではクローンはふつーの病気です。患者会も世界中にありますので紹介します。ただ、日本流の食養生を持ち込むと食べ物に途方に暮れることはありえます。できるなら、日本人か中国人の多い地域を選ぶのがいいでしょう。

◆L:行きたいのなら行った方が良い。ただしいろんなケースを想定(例えばイレウスで救急車で緊急手術とか)しておく事も大事だと思う。(行ける国が限定される?)

◆B:新婚旅行にハワイへ行って来ましたが、体調の良い時だったので全く普通の人と同じ行動が取れました。

◆KCD:これも多い質問です。スポーツと同様です。調子が悪くないならどんどん出ましょう。

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Q9:職場で病気のことをだまっていますが、今後どうしたらよいでしょうか?

◆J:今非常に悩んでます。職場によっては、回りが気を回しすぎて、それがかえって重荷になったりします。かといって、責任あるポストに就いたら、具合が悪いから3ヶ月入院というわけにもなかなかいかないし。

◆L:病気の事を回りに黙っている方が気が楽でそうしているが、仕事が忙しいのが続くと、「私は病気持ちです。帰ってエレンタールをやらせて下さい」と言いたくなる(心の中で叫んでる)。

◆T:カミングアウト(告白)しても、人って以外と他人のことはわかっていないものだと感じています。「何か病気で、病院に通院してて、あんまり無理できないみたい」くらいにしか通じていない。思いやりがないわけではないけれど、忙しいときには、気配りなんかしていられない。どうしても無理だったら自分でそう言うしかない。上司に言われます。「自分の身体は自分で守れ。誰も守ってなんかくれないんだから」その人はものすごく気を使ってくれるのですが...。

◆Z:職場のみんなは知っています。というより、吹聴もしませんが隠してもいないです。いろいろと病気を考慮してもらってますが、これで特に不利になったという気はしていません。一方入院や手術で長期に休むことも多いですが、その分出ているときに取り返すつもりで働いてはいます。

◆KCD:Tさんの上司はある意味では気を使ってくれているかもしれません。現実はこうだ、と冷静に教えてくれているような。下手に「心配しなくても良い」などと言ってもらっても、現実はなかなかそうはなりません。Tさんの話はどこでも言えそうなことです。とりあえずこれが基本だ、と思っていていいでしょう。
 結局、良い答えは出ません(済みません)。ケースバイケースで皆さん苦労してます。

 クローン病含め難病患者であることを職場で言うか言わないかはその職場(会社)によって違ってきそうです。

 本当は、無理に隠さないのが自然でいいのですが、世の中それ程きれい事で済まないのが現実のようです。下手に告知するときわめて不利になってしまうところも少なくないと思います。
 周りで同様の境遇(難病や面倒な持病持ちなど)の人がどうしているか、その会社(職場)の雰囲気等で判断せざるをえないかと思います。

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Q10:今かかっている病院を替えたいのですが、どうしたらよいでしょうか?

◆Z:切実な問題です。まずは、本当に医者や病院を代えるべき状態か、実は患者さんが誤解しているだけかの確認をした方がいいでしょう。これは患者会など、他の患者さんの意見を聞くことも役に立ちます。  いざ、替えるとなったら、次の手順がいいのではないでしょうか。

(1)まずは、穏便に替えることを考える。主治医に「XX病院のXX先生の治療方針や考え方が自分に合っているようだ。だからそちらに替わりたい」と切り出す。
 とはいえ、これができるくらいなら苦労はしない、というケースが多いと思います。その際には次の非常手段(2)しかないかもしれません。
(2)目指す病院、医者に行ってしまう。かつての病院、医者とは縁を切る。
 ただしこの場合、検査等はすべて最初からやり直しとなることを覚悟。

(2)は本来あまりお奨めではないですが、反面一番現実的かもしれません。

◆J:よく、医者は難病の患者を離したがらないという患者さんがいますが、これは誤解だと思います(クローンの場合薬代が高いので病院の儲けになるということはあるかもしれませんが)。私は複数の医師(昔の主治医や友人)と話し合っていますが、面倒な患者はよそへ行ってくれた方がありがたいそうです。特に何年もいじくって一向に改善しない場合などは、自分から転院を言い出してくれれば渡りに船です(自分からはプライドがあったりして言えませんから)。

 クローンを専門に扱っている病院に移りたいといえば、まずどこの病院でも紹介状はおろか、レントゲンのコピーなどもくれる(確か実費が必要)はずです。万が一上記(2)のようになってしまったとすれば、それこそ転院が必要との判断が正しかったわけですから、心機一転新しい病院でやり直せばいいのではないでしょうか。

◆L:相手(医者)による。親身になって患者の事を考えてくれてれば正直に話す。そうでなければ(2)を実行する。

◆V:僕もそう思います。医者に命を預けるのであれば、最善の選択をするべきです。もし医者がそれを嫌がったら、とっとと変えましょう。そのまま居続けて悪化しても責任とってくれるわけじゃないし。

◆T:長い通院をするわけですから、医者とは仲良くというか、何でも言える関係でないといけないと思う。患者の言うことをよく聞いてくれない医者だったら変えていいと思う。疑問や不安を思い切りぶつけてみて、それに応えようとしてくれる医者なら良いと思う。自分の意見を押しつけたり、患者の言うことを全然聞いてくれず、データだけ見ている医者はやめた方がいい。

 尚、「ちっとも良くならない」クローンは難病です。解決困難な症状、説明の付かない症状、予測できなかった突然の悪化、これらを全部医者のせいにしてはいけないと思います。

◆B:私の場合(2)です。別に前の主治医が嫌だった訳ではありませんが、保健所の懇談会に参加し、そこで専門医に出会い、やはり専門医に診てもらいたいということで、病院を変えました。その後しばらく2つの病院にかかってましたが、段々と以前の病院は足が遠くなりました。

◆KCD:ここで実際の転院事例を一つ紹介します。

◆N:前の病院でクローン病とわかり入院しましたが、専門外の医師が担当になり、本人や家族も不安な入院生活が1ヶ月以上も続きました。助けを求めて県難連に相談の末に現在の病院/医師を教えていただきました。藁をもすがる思いでそこに行きました。その先生は転院の希望を受け入れて下さるとのことでその場で入院手続き取り、空きベッド待ちになりました。これでやっと適切な治療が受けられると安堵しました。

 ただ、そこで困ったことは、現在の担当医に、無断で転院手続きを取ってきたことを、医師の感情を傷つけずに話すかでした。翌日、(それまでの病院にて)病状説明と退院の話があり、転院の話をしたところ快く(?)承知して下さった。
 退院時の具合はとても悪く、血便が出ているためかなりの貧血で輸血をした上での不安な退院でしたが、転院先の病院への入院が支えでした。

 その後入院、無事手術を行い今に至ってます。親も動揺していて後先いろいろでしたが思い切って転院して正解でした。

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